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ARRIVA A LECCE LA CAMPAGNA INFORMATIVA SULL’ICTUS CEREBRALE E LA MALATTIA DI FABRY


Dopo la tappa barese dello scorso 20 ottobre, la campagna informativa sull’ictus cerebrale e la malattia di Fabry, organizzata da A.L.I.Ce. Puglia Onlus – Associazione per la lotta all’ictus cerebrale, arriva a Lecce.
Domenica 10 novembre, a partire dalle ore 9:30 e fino alle ore 17:30, in Piazza Sant’Oronzo a Lecce verrà allestito uno stand presso il quale chiunque potrà accedere per sottoporsi gratuitamente allo screening per la valutazione del rischio ictus e, a seguito di valutazione del personale addetto, allo screening per la malattia di Fabry, una malattia genetica ereditaria.

L’obiettivo della campagna informativa, che prevede una serie di eventi nelle principali piazze della Regione, è quello di diffondere sul territorio l’importanza della prevenzione contro l’ictus cerebrale e di divulgare le informazioni sulla ancora poco conosciuta malattia di Fabry, che per le sue caratteristiche deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare, come spiega il Dr. Leonardo Barbarini, Direttore U.O.C. Neurologia e Stroke Unit - P. O. Vito Fazzi di Lecce, tra i soci fondatori di A.L.I.Ce. Puglia Onlus: È importante pensare di trovarsi di fronte a un paziente con malattia di Fabry nel caso di un ictus giovanile, persone al di sotto dei 60 anni. Trattasi infatti di una malattia genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene specifico che può interessare vari organi: il cervello, il cuore, i reni, l’occhio e la cute. E se tempestivamente diagnosticata e trattata con la somministrazione del farmaco specifico può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente. Quindi, di fronte a patologie ictali giovanili bisogna assolutamente pensare che possa trattarsi di un paziente col Fabry e somministrare il test specifico”.
L’equipe della nostra associazione - commenta Michele Bovino, Presidente di A.L.I.Ce. Puglia Onlus - intende ringraziare il Comune di Lecce per aver concesso di realizzare, nella giornata di domenica 10 novembre in Piazza Sant’Oronzo, uno screening pubblico di prevenzione dell’ictus cerebrale. Continua, così, incessante l’azione di A.L.I.Ce. Puglia, Associazione di Volontariato, volta a perseguire l’obiettivo di una presenza costante nella società indirizzando verso una conoscenza approfondita dei sintomi di una delle malattie più importanti e invalidanti della società, l’ictus. Il nostro impegno è quello di far capire ai cittadini che ognuno di loro è sentinella di se stesso, capace di riconoscere i sintomi in anticipo e cercare di porre immediato rimedio. L’obiettivo principale è quello di creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale sanitario e caregiver, coinvolti dalla malattia, al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale e limitare le complicanze della malattia. Diffondere ancora di più nel nostro territorio la cultura della prevenzione è, dunque, l'impegno dei volontari laici di A.L.I.Ce. Puglia, che lavorano in collaborazione coi neurologi e gli altri specialisti, nella diffusione di informazioni sulla malattia e nell’organizzazione di iniziative di sensibilizzazione, come gli screening periodici gratuiti per i cittadini”.
Durante la giornata verrà distribuito materiale illustrativo ed informativo sull’ictus e sulla Malattia di Fabry ma, ancora più importante, verrà effettuato lo screening gratuito per le due malattie, sottoponendo coloro che spontaneamente si recheranno allo stand alla misurazione di importanti parametri (controllo peso e altezza, pressione arteriosa, glicemia, ricerca della fibrillazione atriale etc.) con il supporto di personale medico ed infermieristico, oltre che dei volontari dell'Associazione.
Alla giornata di prevenzione ed informazione prenderanno parte numerosi professionisti del settore sanitario, tra i quali Neurologi, Cardiologi, Nefrologi, infermieri.
L'evento è organizzato da A.L.I.Ce. Puglia Onlus, con la collaborazione dell'associazione Soccorso Amico di Aradeo (LE) e con il contributo di Shire, azienda ora parte di Takeda.

Breve descrizione dell’Associazione A.L.I.Ce. Puglia Onlus.

A.L.I.Ce. Puglia Onlus è un’Organizzazione di Volontariato, senza scopo di lucro, che ha sede a Cutrofiano, in provincia di Lecce, costituita nel 2004 ed iscritta al Registro Regionale del Volontariato al n. 723 dal 30.01.2006. A.L.I.Ce. svolge la propria attività prevalentemente nell’ambito della promozione del miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da ictus cerebrale e da malattie circolatorie cerebrali e dei loro familiari, favorendo l’informazione sanitaria e svolgendo attività di sensibilizzazione e di prevenzione dedicate alla popolazione a rischio, anche attraverso la sensibilizzazione dei mezzi di informazione e degli addetti alla programmazione sanitaria. Nel corso degli anni, l’Associazione è stata impegnata in numerose attività, in particolare campagne di informazione e formazione rivolte, non solo a pazienti e ai loro familiari, ma anche al personale volontario addetto e soprattutto alla popolazione in generale, nella convinzione che sensibilizzare alla conoscenza di questa malattia e alla prevenzione possa essere di beneficio per l’intera comunità. Oltre a questo, A.L.I.Ce. affronta da sempre il tema della rapidità del riconoscimento dei sintomi e della tempestività dell’intervento, nonché dell’efficacia delle cure, promuovendo trattamenti e cure che si interessino della persona nella sua globalità. L’Associazione ha realizzato, negli anni, numerosi screening gratuiti di prevenzione nelle piazze del territorio regionale, convegni informativi, attività di sensibilizzazione all’interno delle scuole e da qualche mese sta lavorando alla realizzazione di un nuovo progetto sul territorio pugliese con l’obiettivo di accrescere la conoscenza delle malattie cerebrovascolari, ed in particolare della malattia di Fabry, che per le sue caratteristiche deve essere presa in considerazione nei pazienti sospetti di malattia cerebrovascolare.
L’ictus cerebrale.
L’ictus (termine latino che letteralmente significa “colpo”) è una lesione cerebro-vascolare causata dall’interruzione del flusso di sangue al cervello dovuta a ostruzione o a rottura di un vaso. Può colpire improvvisamente, spesso senza preavviso né dolore. L’ictus cerebrale è una patologia che, nel nostro Paese, rappresenta la prima causa di invalidità e la terza di mortalità, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Circa la metà degli italiani che ne vengono colpiti ogni anno ha problemi di disabilità anche grave. Purtroppo, si tratta di un fenomeno in crescita dovuto all’invecchiamento progressivo della popolazione e anche all’aumento tra i giovani di alcuni fattori di rischio, tra cui l’abuso di alcool e droghe. Per questi motivi è fondamentale diffondere le sane abitudini quotidiane da seguire per prevenirne l’insorgenza, imparare a riconoscere i sintomi e comprendere l’importanza di allertare tempestivamente i soccorsi.
La malattia di Fabry.
Si tratta di una malattia genetica ereditaria rara, sebbene sia tra i più comuni disturbi da accumulo lisosomiale, causata da una mutazione di un gene specifico che determina il malfunzionamento dell’enzima alfa-Gal A, che nel tempo può provocare un danno progressivo ai tessuti e agli organi principali (cervello, cuore, reni, occhio e cute). È associata ad una ampia gamma di segni e sintomi che possono variare da persona a persona e che posso manifestarsi sin dall’infanzia e cambiare nel tempo. Se tempestivamente trattata può salvare la vita e migliorare le condizioni cliniche del paziente.



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